Alzheimer-potilaan hoitaminen on läheiselle rankkaa työtä

[ILMOITUS] Tuore kyselytutkimus selvitti valtaosan kokevan psyykkistä rasitusta.

Kotona asuminen on usein Alzheimer-potilaan ja läheisten toive, sillä tuttu ympäristö luo turvallisuuden tunnetta ja edistää arjessa selviytymistä. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan muistisairaan hoitaminen kotioloissa on kuitenkin vaativaa työtä, joka aiheuttaa läheiselle usein psyykkistä rasitusta ja pahimmillaan rajoittaa hänen elämäänsä merkittävästi. Potilaan hoitoon kuluu läheisten arvioiden mukaan noin 20 tuntia viikossa. Oy H. Lundbeckin teettämään tutkimukseen vastasi yli 250 Alzheimer-potilaan läheistä.

Valtaosa (79 %) Alzheimer-potilaiden läheisistä koki, että potilaan hoitaminen aiheuttaa usein psyykkistä rasitusta. Lisäksi 42 % oli sitä mieltä hoitaminen rajoittaa arkielämää kohtuuttoman paljon. Läheisen hoitaminen tarkoittaa usein myös eräänlaista luopumista. Lähes puolet katsoi, että läheisen hoito on rajoittanut harrastuksia ja sosiaalista elämää.

”Alzheimer-potilaiden läheiset ovat monesti varsin iäkkäitä ja heidän terveydentilansa alentunut. Potilaan hoitaminen on luonteeltaan sitovaa ja kuormittaa läheistä sekä fyysisesti että henkisesti. Koettu hoitamisen heikko palkitsevuus, riittämättömyyden tunne ja oman autonomian väheneminen saattavat tuottaa läheisille usein negatiivisia tuntemuksia”, ylilääkäri ja geriatrian erikoislääkäri Lauri Seinelä Tampereelta kertoo.


Muistihäiriöt ja käytösoireet läheiselle raskaimpia

Alzheimerin taudin oireista läheiselle selvästi raskaimpia olivat muistihäiriöt, käytösoireet sekä ajan ja paikantajun häiriöt. Näistä varsinkin käytösoireet ovat läheiselle uuvuttavia ja saattavat johtaa ennenaikaiseen laitoshoitoon joutumiseen.

”Käyttäytymiseen ja mielialaan liittyvät oireet koetaan usein hankalimpina muistisairauksiin liittyvinä oireina. Ne heikentävät sekä sairastuneen että omaisen elämänlaatua ja usein uuvuttavat molemmat. Jos sairastunut on epäluuloinen, syyttelee läheisiä ja käyttäytyy aggressiivisesti, on selvää, ettei kukaan jaksa tätä pitkään. Onneksi moniin käytösoireisiin on olemassa oireita hillitseviä ja jopa poistavia hoitoja. Muistisairaan käytösoireiden tunnistaminen ja hoito on ensiarvoisen tärkeää. Jos käytösoireisiin on käytössä lääkehoitoa, on lääkehoidon säännöllinen arviointi tärkeää”, Seinelä toteaa.

Vaikka oireita pidetään raskaina, läheiset ovat silti hyvin tyytyväisiä lääkehoitojen vaikutuksiin. Yli 60 % läheisistä koki, että Alzheimerin lääkehoito on vähentänyt sairauden aiheuttamia oireita. Lisäksi yli puolet oli samaa mieltä siitä, että lääkehoito on lisännyt potilaan aktiivisuutta ja omatoimisuutta.


Monet tyytymättömiä seurannan järjestämiseen

Alzheimerin taudin toteamisen jälkeen potilaan hoito- ja seurantavastuu siirtyy erikoissairaanhoidosta avoterveydenhuoltoon tai yksityiselle taholle. Vastaajista 44 % oli sitä mieltä, että seurannan järjestämisessä olisi parantamisen varaa. Valtaosan (57 %) mielestä läheisten ja potilaiden toiveet tulisi ottaa seurannassa paremmin huomioon. Kaksi kolmesta toivoisi myös, että seurantakäyntejä järjestettäisiin nykyistä useammin.

”Muistisairas ja hänen omaisensa tarvitsevat tukea. Vaikka paleluja on tarjolla, eivät kysyntä ja tarjonta aina kohtaa. Muistisairaiden hyvä hoidon seuranta helpottaa sairastuneen ja hänen läheistensä elämää ja siirtää ympärivuorokautisten apujen tarvetta. Osassa kuntia onkin jo käytössä niin sanottu muistikoordinaattori-toiminta, jossa perheille räätälöidään yksilöllisesti apuja ja yhteydenottokynnys perheelle nimettyyn henkilöön on matala. Ongelmien ennakointi on usein halvempaa kuin niiden hoito”, Seinelä kertoo.


Taustatietoa tutkimuksesta
Oy H. Lundbeckin teettämässä tutkimuksessa haluttiin kartoittaa Alzheimer-potilaiden läheisten näkemyksiä ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoitamisesta. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä loka-joulukuussa 2011. Kyselyyn vastasi yhteensä 254 läheistä. Tutkimuksen toteutti Kaufmann Agency Helsinki.

Lue aiheesta lisää www.alzheimerinfo.fi verkkopalvelusta.