Anna, Anne, Anu

Kotimaa

Valikko

Kotimaa

Ossi, 13, sai apua harvinaiseen sairauteen Nasan avaruuspuvusta

Nasa ja amerikkalainen hyväntekijä auttavat harvinaisesta sairaudesta kärsivää suomalaispoikaa.

PORILAISEN Ossi Wiitasen elämä sai jo vauvana karmean käänteen. Vain kuukauden ikäinen poikavauva paloi pahoin oltuaan vain hetken auringossa. Kahta kuukautta myöhemmin Ossi paloi jo toisen kerran. Silloin vanhemmat huolestuivat todenteolla.

– Menimme lastenlääkärille, joka lähetti meidät heti ihotautilääkärille. Hän olikin tehnyt gradun XP-syndroomasta eli saimme oikean diagnoosin heti, Ossin äiti Mari Wiitanen huokaa Ilta-Sanomille.

Ossin iho ei kestä ultraviolettisäteilyä lainkaan. Hän palaisi auringossa pahasti. Yksikin auringonsäde iholla aiheuttaisi todennäköisesti syövän. Joidenkin vuosien kuluttua Ossi kuolisi.

– Ossilla oli seitsemästä eri XP-syndrooman mutaatiosta vieläpä se pahin mahdollinen.


POJAN tila oli järkytys perheelle. Sairauden ja ihosyövän pelon lisäksi perhe oli tuomittu neljän seinän sisälle. Ossi oli vanki omassa kodissaan.

Kolme vuotta meni, ettei perhe käynyt missään. Ikkunoihin asennettiin uv-suojakalvot, loisteputket poistettiin katosta, elämä katosi porilaisperheestä.

Kun Ossi täytti kolme, eräs Ossin tarinan lehdestä lukenut porilainen sai idean: hänellä oli tuttu mies töissä Nasassa. Houstonissa NASAn avaruuskävelyosastolla insinöörinä työskentelevä Kimmo Nieminen saikin pian yhteydenoton Porista. Pystyisikö Kimmo auttamaan Ossia? Kyllä pystyisi.


OSSI sai ensimmäisen NASAn ja Terry Breesen kehittelemän suojapuvun eräänä sateisena päivänä. Kurja ilma ei Ossia haitannut. Poika kirmasi ulos onnesta puhkuen.


– Se oli ikimuistoinen hetki. On ihmeellistä, että maailmassa on Terryn kaltaisia ihmisiä, Mari-äiti kiittelee liikuttuneena suojapuvun isää Teery Breeseä.



NYT Ossi, 13, sai jo kolmannen pukunsa. Edelliset olivat kasvupyrähdysten jälkeen jääneet pieniksi.

– Ilman pukua emme pääsisi minnekään. Puvun avulla poika voi olla ulkona rajattomasti. Tosin puvun huppu on sen verran kuuma, että Ossi tulee aina puolen tunnin välein sisälle jäähdyttelemään, äiti kertoo.

Puku ja varovaisuus ovat pitäneet Ossin hyvässä kunnossa. Normaalisti Ossin ikäisiltä XP-potilailta on leikattu ihosyöpä jo moneen kertaan. Ossilla ei ole ollut ensimmäistäkään.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Kuhmossa iso poliisioperaatio – partioita Oulun ja Itä-Suomen poliisista

    2. 2

      Sisäpiirin paljastus: Saara Aallolle maksetaan Lontoossa kaikki, Meri-rakas ja ystävät sinnittelevät – ”Hyödynnämme tarjouksia”

    3. 3

      Italialaisen mallikaunottaren, 42, härski alastonkuva kauhistuttaa faneja – pani isäpuolensa ja näyttelijä-äitinsä ikuistamaan itsensä jooga-asennossa

    4. 4

      Myrkyttääkö narsisti elämääsi? 7 varoitusmerkkiä

    5. 5

      Juho muutti Espanjaan – kämppä on kylmä ja kallis, eikä ilman villasukkia pärjää: ”Välillä pyyhkäisen hometta seinistä”

    6. 6

      Vuosaaren paloasunnossa ei ollut palovaroitinta – äiti ja lapset kuolivat, perheen isä kuuli suruviestin töissä

    7. 7

      Trump poseeraa Time-lehden kannessa – somessa huomattiin heti: Kuvaan piilotettiin viesti paholaisesta ja viittaus Hitleriin?

    8. 8

      Juha Sipilä avasi jälleen omistuksiaan: ”Useilla suomalaisilla on rahasto-osuuksia, niin minullakin”

    9. 9

      Kadonneita turvapaikanhakijoita on Suomessa jo 3 800 – ”Ihmisiä alkaa ilmestyä luukuille kunnissa”

    10. 10

      Suomalaisurheilija hämmensi huippukilpailussa – ryhtyi yllättäen esittelemään kirjaansa

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Suuri lihapullatesti oli yhden pienen pyörykän ylivoimaa – ”Heittämällä paras”

    2. 2

      Äidin tekemä Excel-taulukko paljasti kylmän totuuden Nikon tilanteesta – näin poika kuittasi 50 000 € velat

    3. 3

      Psykoosiin ajautunut Kanye West palasi julkisuuteen muuttuneena – ensimmäinen kuva räppäristä poistettiin Instagramista nopeasti

    4. 4

      Aasialaismiehen passikuva hylättiin äärimmäisen kiusallisesta syystä

    5. 5

      Kolme lasta ja äiti kuolivat tulipalossa Helsingin Vuosaaressa – näin tapahtumat etenivät

    6. 6

      Salkkarit-kaunotar rohkeassa kuvassa – rinnat paistavat läpi henkäyksen ohuesta asusta

    7. 7

      Poliisi kertoi lisää Vuosaaren tragediasta: nuorin uhri 2-vuotias, suurimmat tuhot saunassa

    8. 8

      Vuosaaren paloasunnossa ei ollut palovaroitinta – äiti ja lapset kuolivat, perheen isä kuuli suruviestin töissä

    9. 9

      Näin Patrik Laine asuu Winnipegissä – ”Just ja just osaan käyttää mikroa”

    10. 10

      Juho muutti Espanjaan – kämppä on kylmä ja kallis, eikä ilman villasukkia pärjää: ”Välillä pyyhkäisen hometta seinistä”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

    2. 2

      Salkkarit-kaunotar rohkeassa kuvassa – rinnat paistavat läpi henkäyksen ohuesta asusta

    3. 3

      WhatsApp katoaa miljoonista puhelimista – katso, onko omasi listalla

    4. 4

      Hänellä oli Linnan juhlien rohkein iltapuku – IS:n lukijat äänestivät illan räväyttävimmän pukeutujan

    5. 5

      Robinin, 18, Linnan juhlat -asussa mukana yksityiskohta, joka jäi monilta huomaamatta – presidentiltä erityinen pyyntö kättelyjonossa

    6. 6

      Tuulenvire paljasti Donald Trumpin omituisen ”asumokan” – netti sekosi lentokentältä napatusta kuvasta

    7. 7

      Perhesyyt eivät painaneet? Mika Salolla teoria Nico Rosbergin lopettamisesta: ”Kukaan ei tajua sitä…”

    8. 8

      Todelliset syyt, joiden vuoksi naiset voihkivat seksin aikana

    9. 9

      Raivostunut Matti Nykänen perui keikkansa Kanarialla – ravintola joutui maksumieheksi: ”V**ut minä mitään keikkaa vedä”

    10. 10

      Linnan jatkoilla nousi hässäkkä – Heikki Lampela ja Hanna Kärpänen sisään vahvassa juhlatunnelmassa: ”Haluan seikkailuja”

    11. Näytä lisää

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Kuhmossa iso poliisioperaatio – partioita Oulun ja Itä-Suomen poliisista

    2. 2

      Sisäpiirin paljastus: Saara Aallolle maksetaan Lontoossa kaikki, Meri-rakas ja ystävät sinnittelevät – ”Hyödynnämme tarjouksia”

    3. 3

      Italialaisen mallikaunottaren, 42, härski alastonkuva kauhistuttaa faneja – pani isäpuolensa ja näyttelijä-äitinsä ikuistamaan itsensä jooga-asennossa

    4. 4

      Myrkyttääkö narsisti elämääsi? 7 varoitusmerkkiä

    5. 5

      Juho muutti Espanjaan – kämppä on kylmä ja kallis, eikä ilman villasukkia pärjää: ”Välillä pyyhkäisen hometta seinistä”

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Suuri lihapullatesti oli yhden pienen pyörykän ylivoimaa – ”Heittämällä paras”

    2. 2

      Äidin tekemä Excel-taulukko paljasti kylmän totuuden Nikon tilanteesta – näin poika kuittasi 50 000 € velat

    3. 3

      Psykoosiin ajautunut Kanye West palasi julkisuuteen muuttuneena – ensimmäinen kuva räppäristä poistettiin Instagramista nopeasti

    4. 4

      Aasialaismiehen passikuva hylättiin äärimmäisen kiusallisesta syystä

    5. 5

      Kolme lasta ja äiti kuolivat tulipalossa Helsingin Vuosaaressa – näin tapahtumat etenivät

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

    2. 2

      Salkkarit-kaunotar rohkeassa kuvassa – rinnat paistavat läpi henkäyksen ohuesta asusta

    3. 3

      WhatsApp katoaa miljoonista puhelimista – katso, onko omasi listalla

    4. 4

      Hänellä oli Linnan juhlien rohkein iltapuku – IS:n lukijat äänestivät illan räväyttävimmän pukeutujan

    5. 5

      Robinin, 18, Linnan juhlat -asussa mukana yksityiskohta, joka jäi monilta huomaamatta – presidentiltä erityinen pyyntö kättelyjonossa

    6. Näytä lisää