Senja

Perhe

Valikko

Perhe

Reumaa sairastavan Milan, 5, tarina: "Mila alkoi kävellä etukenossa ja juokseminen loppui"

Reuma ei ole vain vanhusten sairaus. Kun Mila Talikka oli kolmevuotias, vanhemmat huomasivat, ettei tyttö enää pystynyt hyppimään kuin ennen. Nyt Mila on viiden, ja ilo on palannut elämään.
Mila Talikka oli kolmevuotias, kun vanhemmat kiinnittivät huomiota tytön liikkumiseen.

- Mila alkoi kävellä selkä hieman etukenossa, jousto katosi, ja hypyt ja juokseminen loppuivat. Käsi alkoi viipottaa hassusti sivulla, kun Mila haki liikkuessaan tasapainoa, äiti Nina Talikka muistelee kahden vuoden takaisia tapahtumia.

Tyttö myös nukkui huonosti. Kun neurologiset sairaudet oli suljettu pois, alettiin epäillä reumaa. Viime vuoden syyskuussa diagnoosi varmistui: seronegatiivinen polyartriitti.

- Se tarkoittaa, että veressä ei ole reumatekijää, ja sairastuneita niveliä viisi tai enemmän. Milalla tulehdusta oli aluksi molemmissa polvissa ja nilkoissa. Nyt tulehdus on levinnyt myös ranteisiin ja leukaniveliin, jossa se vaikeuttaa puhumista, äiti kertoo.

Lastenreumaan erikoistunut reumatologi Heini Pohjankoski kertoo, että lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta, joista kaksi kolmasosaa on tyttöjä. Sairastumisen syitä ei tunneta.

Lasten reumassa on seitsemän eri alatyyppiä. Yleisimmin sairaus puhkeaa joko 2-6-vuotiaana tai murrosiässä.

Suurin osa lastenreumasta saadaan nykylääkkeillä sammumaan, joskin tauti saattaa alkaa uudelleen murrosiässä ja naisilla synnytyksen jälkeen. Vain muutamaan prosenttiin lääkkeet eivät pure, mutta silloinkin toimintakyky säilyy yleensä hyvänä.

Lastenreumaa hoidetaan solusalpaajilla ja biologisilla lääkkeillä sekä tarvittaessa kortisonilla.

- Yleisin solunsalpaaja metotreksaatti sammuttaa lähes puolet tautitapauksista. Jos se ei pure, kokeillaan muita solunsalpaajia. Lähes aina kokeilujen kautta löytyy tehoava hoito, Pohjankoski kertoo.

Myös Mila saa kerran viikossa solusalpaajaa sekä biologista lääkettä.
Noin 6-7 viikon välein Mila nukutetaan, ja niveliin ruiskutetaan kortisonia tulehduksia helpottamaan.

Kortisonin jälkeen Mila ei saa varata painoa nivelille, joten seuraavat 24 tuntia hän voi liikkua vain kannettuna. Myös silmiä seurataan reumaan liittyvän värikalvon tulehduksen varalta.

Milan lääkkeet ovat samoja, joita käytetään muun muassa syövän hoidossa. Ne aiheuttavat pahoinvointia, väsymystä ja vastustuskyvyn alenemista. Veriarvoja seurataan verikokeilla. Joskus joudutaan pitämään hoidossa taukoja heikentyneiden arvojen takia.

Vaikka hoidot eivät vielä ole purreet toivotulla tavalla, on nivelten liikkuvuus parantunut säännöllisen fysioterapian ja erilaisten yö- ja päivätukien avulla.

Kuukausien ajan Mila nukkui tuissa, joita perhe kutsui yökengiksi. Joka toinen yö hänen polvensa lukittiin suoriksi ja joka toinen yö laitettiin nilkkaniveliä venyttävät kengät.

Nyt juoksu ja hypyt sujuvat iloiselta tytöltä taas. Elämää helpottavat myös muun muassa yksilölliset ruokailuvälineet, paksunnetut kynät, kengän tukipohjalliset sekä erikoispolkupyörä. Käsipyörä vahvistaa käsien lihaksia.

Mila käy fysioterapiassa kahdesti viikossa. Näistä toinen kerta on yleensä allasterapiaa. Fysioterapiaa tehdään lapsen ehdolla ja lasta kuunnelleen. Aina välillä keskittymien saattaa herpaantua, ja Mila löytää laatikoiden uumenista jotakin kiinnostavampaa kuin meneillään oleva harjoitus. Se sallitaan, mutta pian palataan takaisin harjoitusohjelmaan.

Äiti Nina iloitsee siitä, että päiväkodissa tytön tilanne on huomioitu loistavasti. Siellä seurataan tarkkaan tytön vointia, kiinnitetään huomiota muun muassa istuma-asentoon ja raportoidaan heti, mikäli voinnissa huomataan muutoksia. Hoitajat myös antavat esilääkityksen niinä päivinä, kun Mila lähtee päiväkodista suoraan hoitoihin.

- Mila on urhea ja reipas potilas, mutta välillä iskee suru ja väsymys. Silloin itkuinen tyttö kyselee, miksi juuri hänen piti saada tämä sairaus. Jatkuvat piikitykset ahdistavat, ja joskus se purkautuu suuttumuksena. Niinä hetkinä Mila on niin tuohtunut, että kieltäytyy sairaalan tarroista eikä huoli edes pistoslahjaa, joka yleensä ostetaan sairaalakäynnin jälkeen.

Sairaus koettelee koko perhettä. Vanhempien mieltä painaa se, saako isoveli kaiken keskellä tarpeeksi huomiota. Joskus esimerkiksi sovittuja menoja joudutaan perumaan Milan kunnon takia.

Yrittäjäperheessä sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä Milan hoidot lohkaisevat ison osan työaikaa.

- Kyllä tämä on tehnyt ison loven yrittäjän palkkapussiin, Nina-äiti sanoo.

- Raskainta on kuitenkin tämä oma voimattomuuden tunne sairauden suhteen, samoin huoli siitä, saako lapseni elää ja kasvaa normaalisti. Sitä myös pelkää, kuuluuko Mila siihen pieneen vähemmistöön, jolla tautia ei saada kuriin.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Seiska: Timo T.A Mikkonen saattohoidossa – ”Hänellä ei ole tuskia”

    2. 2

      Helsinkiläismies noukki purettavasta talosta likaisen taulun – taideasiantuntijan arvio loksautti leuat

    3. 3

      Tarja, 35, lähti norjalaiseen tehtaaseen töihin: ”Ei Suomessa koskaan maksettu noin korkeaa palkkaa näistä tehtävistä”

    4. 4

      Melkoinen pituusero: Janne Katajan ja Sara Forsbergin yhteiskuva on hervoton – ”Meistä tehdään pilaa”

    5. 5

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    6. 6

      Maailman seksikkäimmäksi ylistetty naispoliisi julkaisee hekumallisia alusvaatekuvia: ”Miehet eivät vastustele pidätystä”

    7. 7

      Aleksi Valavuori sai uuden työn: ”Hyvä ottaa happea suomalaisesta urheilusta”

    8. 8

      ”Kettumiehen” salakuvaus kävi kalliiksi – joutuu maksamaan tuntuvat korvaukset

    9. 9

      Maria Veitola tiedustelee Cheekiltä homohuhuista – suora vastaus: ”Lähden aina saman miehen kanssa – kuskini”

    10. 10

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    2. 2

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    3. 3

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    4. 4

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    5. 5

      Tarja, 35, lähti norjalaiseen tehtaaseen töihin: ”Ei Suomessa koskaan maksettu noin korkeaa palkkaa näistä tehtävistä”

    6. 6

      Kommentti: Berner-farssi voi käydä Sipilälle kalliiksi

    7. 7

      Karmea tapaturma johti kokeneen työntekijän kuolemaan konepajalla Jyväskylässä

    8. 8

      Julkaisi rajun twiitin 10-vuotiaasta Barron Trumpista – Saturday Night Live -ohjelman käsikirjoittaja hyllytettiin

    9. 9

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    10. 10

      ”Maailman identtisimmät kaksoset” katuvat kauneusleikkauksiaan – pitävät lopputulosta rumana: ”Häpeämme”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

    2. 2

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    3. 3

      Auervaaroja netissä jahtaava Tuula, 74, täräytti valemajurille: ”Minä en maksa penniäkään” – huijarin vastaus oli paljon puhuva

    4. 4

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    5. 5

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    6. 6

      Serbian seksikkäin laulaja Milica, 25, purskahti korsetistaan ulos kesken keikan – yleisö villiintyi

    7. 7

      Ei herkkohermoisille: Tältä näyttää työuupumus sairaalassa

    8. 8

      Nainen synnytti salaa vessassa – raskaudesta tietämättömät vanhemmat havahtuivat pamaukseen

    9. 9

      Uimapukumalli Chrissy Teigen jakoi rehellisen kuvan reisistään – miehet hämmentyivät: ”Olen katsonut tätä jo minuutin, ja...”

    10. 10

      Kaikki irti Whatsappista! Tiesitkö jo nämä 9 kätevää kikkaa?

    11. Näytä lisää

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Seiska: Timo T.A Mikkonen saattohoidossa – ”Hänellä ei ole tuskia”

    2. 2

      Helsinkiläismies noukki purettavasta talosta likaisen taulun – taideasiantuntijan arvio loksautti leuat

    3. 3

      Tarja, 35, lähti norjalaiseen tehtaaseen töihin: ”Ei Suomessa koskaan maksettu noin korkeaa palkkaa näistä tehtävistä”

    4. 4

      Melkoinen pituusero: Janne Katajan ja Sara Forsbergin yhteiskuva on hervoton – ”Meistä tehdään pilaa”

    5. 5

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    2. 2

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    3. 3

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    4. 4

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    5. 5

      Tarja, 35, lähti norjalaiseen tehtaaseen töihin: ”Ei Suomessa koskaan maksettu noin korkeaa palkkaa näistä tehtävistä”

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

    2. 2

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    3. 3

      Auervaaroja netissä jahtaava Tuula, 74, täräytti valemajurille: ”Minä en maksa penniäkään” – huijarin vastaus oli paljon puhuva

    4. 4

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    5. 5

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    6. Näytä lisää