Airi, Aira

Kotimaa

Valikko

Kotimaa

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.

Näitä luetaan!

  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    AL: Viiden lapsen yh-äiti sai neloset – paikallinen yrittäjä tarjoutui apuun

  3. 3

    Silminnäkijä: Imatralla surmattujen viimeiset hetket – tulivat vain käväisemään ravintolassa

  4. 4

    Oaklandin tanssiklubista tuli kuolemanloukko – vain kolme uhria saatu tunnistettua

  5. 5

    F1-pomo järkyttyi Rosbergin ratkaisusta – nimesi oman suosikkinsa mestarin korvaajaksi

  6. 6

    Uutisvuoksi: Imatralla menehtyneet naistoimittajat olivat juuri saapuneet teatterimatkalta Helsingistä

  7. 7

    Saara Aallon uskomaton Chandelier-esitys sai Sharonin kyyneliin – ei saanut sanaa suustaan, juontaja joutui pelastamaan tilanteen

  8. 8

    Britit varmoja Saara Aallon finaalipaikasta – Chandelier-esitys räjäytti potin: ”X Factorin kaikkien aikojen paras esitys”

  9. 9

    Todelliset syyt, joiden vuoksi naiset voihkivat seksin aikana

  10. 10

    Playboyssa poseeraava Jessica Ruokola julkaisi harvinaisen rohkean otoksen – vain lakana peittää intiimialueet

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    Uutisvuodon Sipilä-vitsi hämmensi lauantai-iltana – Mitä lähetyksessä tapahtui?

  3. 3

    Todelliset syyt, joiden vuoksi naiset voihkivat seksin aikana

  4. 4

    Saara Aallon uskomaton Chandelier-esitys sai Sharonin kyyneliin – ei saanut sanaa suustaan, juontaja joutui pelastamaan tilanteen

  5. 5

    Poliisi: Kolme naista ammuttiin yöllä Imatralla – 23-vuotias epäilty otettu kiinni paikan päältä

  6. 6

    Saara Aallon uskomaton esitys lumosi jopa Simon Cowellin: ”Olit sensaatiomainen”

  7. 7

    Imatralla tapahtui öinen ampumavälikohtaus – Viranomaisvahvistus: Kolme ihmistä kuollut

  8. 8

    Silminnäkijä: Imatralla surmattujen viimeiset hetket – tulivat vain käväisemään ravintolassa

  9. 9

    Tuottaja paljastaa: Uutisvuodon studioyleisökin hämmentyi Baba Lybeckin Sipilä-vitsistä – Jari Tervo tajusi juonen heti

  10. 10

    Kaupunginvaltuuston puheenjohtaja Tiina Wilén-Jäppinen sai surmansa Imatran kolmoismurhassa: ”Moderni karjalaisnainen”

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    Raju huhu Lewis Hamiltonista – ”Se on yksityisasia”

  3. 3

    WhatsApp katoaa miljoonista puhelimista – katso, onko omasi listalla

  4. 4

    Sorrutko sinäkin aina näihin virheisiin? 4 asiaa, jotka kannattaa jättää väliin ennen seksiä

  5. 5

    7 yleisen syövän varhaiset varoitusmerkit – tunnista ajoissa

  6. 6

    Raakel Lignellin raju painonpudotus ja tiukka ruokavalio johtivat pysyviin terveysongelmiin: ”Riistäytyi vähän käsistä”

  7. 7

    Tuulenvire paljasti Donald Trumpin omituisen ”asumokan” – netti sekosi lentokentältä napatusta kuvasta

  8. 8

    Perhesyyt eivät painaneet? Mika Salolla teoria Nico Rosbergin lopettamisesta: ”Kukaan ei tajua sitä…”

  9. 9

    Nainen teki ”pettämistestin” poikaystävälleen – lopputulos ei ilahduttanut, videolla jo 6 miljoonaa katselukertaa

  10. 10

    Aleksi Valavuori julkaisi matkakuvan Los Angelesista: maisemaotos paljastuikin Ikean sisustustauluksi – some repesi

  11. Näytä lisää

Näitä luetaan!

  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    AL: Viiden lapsen yh-äiti sai neloset – paikallinen yrittäjä tarjoutui apuun

  3. 3

    Silminnäkijä: Imatralla surmattujen viimeiset hetket – tulivat vain käväisemään ravintolassa

  4. 4

    Oaklandin tanssiklubista tuli kuolemanloukko – vain kolme uhria saatu tunnistettua

  5. 5

    F1-pomo järkyttyi Rosbergin ratkaisusta – nimesi oman suosikkinsa mestarin korvaajaksi

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    Uutisvuodon Sipilä-vitsi hämmensi lauantai-iltana – Mitä lähetyksessä tapahtui?

  3. 3

    Todelliset syyt, joiden vuoksi naiset voihkivat seksin aikana

  4. 4

    Saara Aallon uskomaton Chandelier-esitys sai Sharonin kyyneliin – ei saanut sanaa suustaan, juontaja joutui pelastamaan tilanteen

  5. 5

    Poliisi: Kolme naista ammuttiin yöllä Imatralla – 23-vuotias epäilty otettu kiinni paikan päältä

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Tällainen tausta Imatran epäillyllä 23-vuotiaalla kolmoismurhaajalla on

  2. 2

    Raju huhu Lewis Hamiltonista – ”Se on yksityisasia”

  3. 3

    WhatsApp katoaa miljoonista puhelimista – katso, onko omasi listalla

  4. 4

    Sorrutko sinäkin aina näihin virheisiin? 4 asiaa, jotka kannattaa jättää väliin ennen seksiä

  5. 5

    7 yleisen syövän varhaiset varoitusmerkit – tunnista ajoissa

  6. Näytä lisää