Visa

Kotimaa

Valikko

Kotimaa

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.

Näitä luetaan!

  1. 1

    Madonna kohahdutti räjäytyspuheilla – Trumpin vastaisissa mielenosoituksissa nähtiin liuta julkkiksia

  2. 2

    Minka Kuustonen loisti seksikkäänä rouva Trumpina – sketsiohjelma tarttui myös ajankohtaisiin aiheisiin

  3. 3

    Patrik Laine sai uuden sydänystävän – ”Joidenkin kanssa klikkaa paremmin”

  4. 4

    Seitsemän salaperäistä prinsessaa: Tässä ovat parrasvaloja vältelleet kruunupäät –Mukana Kauniit ja rohkeat -tähti ja ”maailman kaunein”

  5. 5

    Valtava jäävuori uhkaa irrota Etelämantereelta – kauhuskenaariona maailmanlaajuiset seuraukset

  6. 6

    Katso kuvat Washingtonin jättimarssilta – jopa puolta miljoonaa ihmistä marssi Trumpia vastaan

  7. 7

    Marjaana Lehtinen Miss Plus Size -kilpailun voittoon – kurvikaunottaren sensuellit alusvaatekuvat herättivät ihastusta jo ennen finaalia

  8. 8

    Tässä ovat Putouksen uudet sketsihahmot – äänestä suosikkiasi!

  9. 9

    Niinan, 38, maatilaa on vainottu jo kolme vuotta: hevosta ajettiin autolla takaa – koko karja menee teuraaksi

  10. 10

    Venäläiset innoissaan presidentti Trumpista: ”Kaunis vaimo, paljon rehellisiä miljardeja, vapaus puhua mitä lystää… Mikäs siinä”

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Näin sarjahukuttaja jäi kiinni – ”Hänellä oli itsellään tiedossa...”

  2. 2

    Valtava jäävuori uhkaa irrota Etelämantereelta – kauhuskenaariona maailmanlaajuiset seuraukset

  3. 3

    Niinan, 38, maatilaa on vainottu jo kolme vuotta: hevosta ajettiin autolla takaa – koko karja menee teuraaksi

  4. 4

    Mikä kaunotar! Ivanka Trump, 35, käänsi katseet vaaleanpunaisessa prinsessapuvussaan

  5. 5

    Tappolistat, agentit, vakoilusatelliitit... 8 salaisuutta, jotka Donald Trump saa tietää virkaan astuttuaan

  6. 6

    Intiimi hetki sian kanssa – Oulun poliisi otti oudon miehen kiinni ojasta

  7. 7

    Juha Mieto joutui antamaan periksi nykyajalle – yhdestä periaatteesta hän ei kuitenkaan luovu ikinä

  8. 8

    Anna: Viime viikolla erostaan ilmoittanut Rosa Meriläinen seurustelee kirjailijan kanssa

  9. 9

    6 yleistä virhettä, jotka sinäkin luultavasti teet joka kerta suihkussa

  10. 10

    Poliisi sai sarjahukuttajan kiinni Joensuussa

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

  2. 2

    Mikan ja Marketan rakkaustarina – saksalaislehti paljasti kaunottaren menneisyyden

  3. 3

    Perhe etsii vastausta kammottavaan kuvaan – mitä tai mikä ilmestyi yhtäkkiä yöllä kotipihalla otettuun valokuvaan?

  4. 4

    Serbian seksikkäin laulaja Milica, 25, purskahti korsetistaan ulos kesken keikan – yleisö villiintyi

  5. 5

    Nainen synnytti salaa vessassa – raskaudesta tietämättömät vanhemmat havahtuivat pamaukseen

  6. 6

    Kolme povekasta blondia: Natalie, 45, sekoitetaan jatkuvasti tyttäriinsä – erotatko kuvista kuka on äiti?

  7. 7

    Yksi kuoli rekan pudottua moottoritieltä Lohjalla – erikoinen tapahtumaketju johti karmeaan turmaan

  8. 8

    Uimapukumalli Chrissy Teigen jakoi rehellisen kuvan reisistään – miehet hämmentyivät: ”Olen katsonut tätä jo minuutin, ja...”

  9. 9

    Dramaattiset kuvat: Myrskypuuska romahdutti rakenteilla olleen, yli 100-neliöisen talon maan tasalle Kuopiossa

  10. 10

    Sarjahukuttaja oli palkittu karjatilallinen – sitten tapahtui jotakin

  11. Näytä lisää

Näitä luetaan!

  1. 1

    Madonna kohahdutti räjäytyspuheilla – Trumpin vastaisissa mielenosoituksissa nähtiin liuta julkkiksia

  2. 2

    Minka Kuustonen loisti seksikkäänä rouva Trumpina – sketsiohjelma tarttui myös ajankohtaisiin aiheisiin

  3. 3

    Patrik Laine sai uuden sydänystävän – ”Joidenkin kanssa klikkaa paremmin”

  4. 4

    Seitsemän salaperäistä prinsessaa: Tässä ovat parrasvaloja vältelleet kruunupäät –Mukana Kauniit ja rohkeat -tähti ja ”maailman kaunein”

  5. 5

    Valtava jäävuori uhkaa irrota Etelämantereelta – kauhuskenaariona maailmanlaajuiset seuraukset

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Poliisi IS:lle: Näin sarjahukuttaja jäi kiinni – ”Hänellä oli itsellään tiedossa...”

  2. 2

    Valtava jäävuori uhkaa irrota Etelämantereelta – kauhuskenaariona maailmanlaajuiset seuraukset

  3. 3

    Niinan, 38, maatilaa on vainottu jo kolme vuotta: hevosta ajettiin autolla takaa – koko karja menee teuraaksi

  4. 4

    Mikä kaunotar! Ivanka Trump, 35, käänsi katseet vaaleanpunaisessa prinsessapuvussaan

  5. 5

    Tappolistat, agentit, vakoilusatelliitit... 8 salaisuutta, jotka Donald Trump saa tietää virkaan astuttuaan

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

  2. 2

    Mikan ja Marketan rakkaustarina – saksalaislehti paljasti kaunottaren menneisyyden

  3. 3

    Perhe etsii vastausta kammottavaan kuvaan – mitä tai mikä ilmestyi yhtäkkiä yöllä kotipihalla otettuun valokuvaan?

  4. 4

    Serbian seksikkäin laulaja Milica, 25, purskahti korsetistaan ulos kesken keikan – yleisö villiintyi

  5. 5

    Nainen synnytti salaa vessassa – raskaudesta tietämättömät vanhemmat havahtuivat pamaukseen

  6. Näytä lisää