Torsti

Kotimaa

Valikko

Kotimaa

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.

Näitä luetaan!

  1. 1

    Kuva: Robertin, 28, kahvihetki keskeytyi – todisti, kun poliisimaija pukkasi kaahailijan auton ulos tieltä

  2. 2

    Norjalaiset raivostuivat Emil Iversenin nöyryyttämisestä suorassa lähetyksessä

  3. 3

    Mieti ennen kuin ostat: Uudesta Nokia 3310 -puhelimesta paljastui paha puute

  4. 4

    ”Uimarenkaat omasta takaa” Katri Sorsan rehellinen kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa

  5. 5

    10 yllättävää asiaa, jotka viehättävät miehiä naisessa

  6. 6

    Sami Jauhojärven viesti kohuhiihtäjä Emil Iversenille: ”Meillä lämpiää sauna joka ilta”

  7. 7

    Aino-Kaisa Saarinen kertoo hetkestä, jolloin hänen unelmansa romahti: ”Vastauksena oli hiljaisuus”

  8. 8

    Sliipatun pukumiehen kodista paljastui mykistävä yllätys – toukat ryömivät isännöitsijää vastaan

  9. 9

    Petter Northugin viesti tv-kameran edessä Emil Iversenille: ”Hyvä, että kaadoit myös suomalaisen”

  10. 10

    Poliisilla uusi tieto kadonneesta 33-vuotiaasta Harrysta – vihjeitä kaivataan yhä

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Sliipatun pukumiehen kodista paljastui mykistävä yllätys – toukat ryömivät isännöitsijää vastaan

  2. 2

    Emil Iversen perusteli törmäykseen johtanutta ratkaisuaan – menikö kohuttu tilanne todellakin 50–50?

  3. 3

    Iivo Niskanen paljasti Ylellä, mitä sanoi Norjan tähtihiihtäjälle maalissa – Sami Jauhojärvi latasi perään täyslaidallisen

  4. 4

    Iivo Niskasen kaatanut Emil Iversen haluaa kotiin Lahden MM-kisoista – Norjan päävalmentajalta täystyrmäys

  5. 5

    Petter Northugin viesti tv-kameran edessä Emil Iversenille: ”Hyvä, että kaadoit myös suomalaisen”

  6. 6

    Skandaali Oscareissa! Väärä elokuva julistettiin voittajaksi – paras elokuva olikin Moonlight

  7. 7

    Marika saa Espanjassa pitkiä katseita – suomalaiset nimet, jotka eivät toimi ulkomailla

  8. 8

    Mitkä sääret! Julmaa kritiikkiä saanut Hanna Sumari, 58, tanssi ylpeänä minimekossa – esitys meni mönkään: ”Olit pihalla koko ajan”

  9. 9

    Nokia 3310 tekee paluun! Uudet Nokia-puhelimet pähkinänkuoressa: Neljä laitetta, poikkeuksellinen Android-ratkaisu

  10. 10

    Helsinkiläismies eli niin kuin naistenlehdissä kehotettiin – tässä kuvassa hän lataa kotona akkuja

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Julkkiksilta sataa tukea rumaksi haukutulle Maria Veitolalle – Rakel Liekiltä tyhjentävä kommentti

  2. 2

    Helsinkiläinen Nina, 44, avautuu isäpuolen järkyttävistä teoista: ”Äiti katseli vierestä, mutta ei koskaan puuttunut”

  3. 3

    Kummisetä antoi 10-vuotiaalle tyttärelle lahjarahaa – Kela rokotti koko perheeltä 341,52 euroa/kk

  4. 4

    Traaginen onnettomuus Helsingissä – työkoneen kauha osui kävelijään, nainen kuoli vammoihinsa

  5. 5

    Marika saa Espanjassa pitkiä katseita – suomalaiset nimet, jotka eivät toimi ulkomailla

  6. 6

    Tarkista ja kuuntele: Mikä oli Suomen listaykkösenä, kun sinä synnyit?

  7. 7

    Yleinen virhe wc-pöntöllä: Tästä syystä pyttyyn jää helposti ”jarrutusjäljet”

  8. 8

    4 eri mitoilla varustettua miestä avautuu seksielämästään: ”Teen parhaani sillä, mitä minulla on”

  9. 9

    Anu Saagim haukkui Maria Veitolaa rumaksi suorassa lähetyksessä – Veitola harmistui studioyleisön reaktiosta: ”Yleisö nauraa ja taputtaa”

  10. 10

    Nokialla pahoinpidelty 17-vuotias tyttö on kuollut

  11. Näytä lisää

Näitä luetaan!

  1. 1

    Kuva: Robertin, 28, kahvihetki keskeytyi – todisti, kun poliisimaija pukkasi kaahailijan auton ulos tieltä

  2. 2

    Norjalaiset raivostuivat Emil Iversenin nöyryyttämisestä suorassa lähetyksessä

  3. 3

    Mieti ennen kuin ostat: Uudesta Nokia 3310 -puhelimesta paljastui paha puute

  4. 4

    ”Uimarenkaat omasta takaa” Katri Sorsan rehellinen kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa

  5. 5

    10 yllättävää asiaa, jotka viehättävät miehiä naisessa

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Sliipatun pukumiehen kodista paljastui mykistävä yllätys – toukat ryömivät isännöitsijää vastaan

  2. 2

    Emil Iversen perusteli törmäykseen johtanutta ratkaisuaan – menikö kohuttu tilanne todellakin 50–50?

  3. 3

    Iivo Niskanen paljasti Ylellä, mitä sanoi Norjan tähtihiihtäjälle maalissa – Sami Jauhojärvi latasi perään täyslaidallisen

  4. 4

    Iivo Niskasen kaatanut Emil Iversen haluaa kotiin Lahden MM-kisoista – Norjan päävalmentajalta täystyrmäys

  5. 5

    Petter Northugin viesti tv-kameran edessä Emil Iversenille: ”Hyvä, että kaadoit myös suomalaisen”

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Julkkiksilta sataa tukea rumaksi haukutulle Maria Veitolalle – Rakel Liekiltä tyhjentävä kommentti

  2. 2

    Helsinkiläinen Nina, 44, avautuu isäpuolen järkyttävistä teoista: ”Äiti katseli vierestä, mutta ei koskaan puuttunut”

  3. 3

    Kummisetä antoi 10-vuotiaalle tyttärelle lahjarahaa – Kela rokotti koko perheeltä 341,52 euroa/kk

  4. 4

    Traaginen onnettomuus Helsingissä – työkoneen kauha osui kävelijään, nainen kuoli vammoihinsa

  5. 5

    Marika saa Espanjassa pitkiä katseita – suomalaiset nimet, jotka eivät toimi ulkomailla

  6. Näytä lisää