Senja

Perhe

Valikko

Perhe

Vain kolmella lapsella maailmassa on sama diagnoosi kuin 7-vuotiaalla Helmillä

Äiti Maija Latvala pitää sisukasta erityislastaan taivaan lahjana. Hän toivoo, että Helmi löytäisi oman ystävän, jonka kanssa voisi leikkiä ja pelata.
Helmi, 7, katsoo lempeästi silmiin, hymyilee ja tulee halaamaan. Hänen lämpöinen kosketuksensa murtaa paksuimmankin muurin, ja tyttö herättää kanssaihmisissä voimakkaan suojeluvaiston. Helmi on todellinen helmi, tyttö, joka ei puhu, mutta joka pelkällä valloittavalla olemuksellaan tuo valon sinne, missä ikinä kulkeekin.

Helmin äiti Maija Latvala allekirjoittaa joka sanan. Hän on monet kerrat todistanut tilanteita, joissa tyttö on lähestynyt tuiki tuntemattomia ihmisiä ja ottanut nämä lämpöiseen halaukseensa. Helmi on erityinen lapsi myös siksi, että häneltä puuttuu pala kuudennesta kromosomista. Virallinen diagnoosi on 6p24.1-p22.3.

– Raskaus sujui normaalisti, mutta syntymän jälkeen vauva jouduttiin viemään teho-osastolle. Hän oli lakannut hengittämästä ja muuttunut siniseksi, kun hoitaja oli syöttänyt maitoa tuttipullosta.

Helmi ei koskaan oppinut syömään rinnasta, ja syömisen opettelu oli muutenkin hidasta. Maija on koulutukseltaan lastentarhanopettaja, joten vaikka Helmi oli hänen esikoisensa, hän alkoi pikku hiljaa tajuta, ettei vauvan kehityksessä kaikki suju oppikirjojen mukaan.


Kun tytöllä oli ikää vuosi ja neljä kuukautta, Maija odotti viimeisillään toista lastaan. Helmi sai neuvolalääkäriltä lähetteen unikouluun, sillä nukkuminen oli yövalvomisten takia katkonaista.

– Sairaalassa pyysin fysioterapeuttia katsomaan Helmiä, koska hänen motoriset taitonsa kehittyivät niin hitaasti. Siitä alkoivat tutkimukset. Ravasimme sairaalassa monet kerrat, kunnes kromosomioireyhtymä saatiin selville 1,5 vuoden kuluttua. Helmi oli silloin 2,5-vuotias.

Diagnoosi oli hyvin harvinainen eikä vertaistukea ei ollut. Kukaan ei osannut kertoa äidille, mitä Helmillä ja perheellä olisi edessään.

– Perinnöllisyyslääkäri kertoi, että lääketieteen kirjallisuudesta löytyy kaksi vastaavaa diagnoosia jostain päin maailmaa. Parin vuoden kuluttua löysin sattumalta Facebookista ryhmän nimeltä Cromosome 6. Liityin siihen, ja noin vuoden päästä mukaan tuli ensimmäinen vanhempi, jonka lapsella on täysin sama diagnoosi kuin Helmillä.

Helmin lisäksi maailmassa on diagnosoitu kolme 6p24.1-p22.3-lasta, joista kaksi asuu Pohjois-Amerikassa ja yksi Belgiassa. Kaikki ovat Helmiä nuorempia. Maijasta tuntuu hyvältä jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa sekä saada ja antaa vertaistukea. Helmi hyppii trampoliinilla 6-vuotiaan Hermanni-veljensä kanssa. Välillä äidin avopuoliso Elinakin innostuu pomppimaan ja antamaan vauhtia sisaruksille. Helmin sylissä on sinisilmäinen vauvanukke, ja kohta tyttö ampaisee ulko-ovesta sisään ja käy noutamassa nukelleen mekon. Hän sanoo ”mekko” ja näyttää tarvitsevansa apua mekon pukemisessa.

– Sanoja on tullut lyhyessä ajassa paljon. Tänä kesänä Helmi on myös alkanut saada uhmakohtauksia, oikein kunnon itkupotkuraivareita. Hänellä alkaa selvästi olla omaa tahtoa, äiti iloitsee.


Pomppimisen lisäksi polkupyöräily, uinti, pallon potkiminen ja kaikenlainen hassuttelu on Helmille mieluista puuhaa. Hän jaksaa keskittyä myös helppoihin palapeleihin. Erityisluokkaa on takana ensimmäinen lukuvuosi, ja Helmi on oppinut jo monia asioita. Äidin mukaan Helmi on sisukas tyttö, joka haluaa tehdä asiat itse. Edes takin napittamisessa ei saa auttaa.

– Puheen puuttuminen on näkyvimpiä asioita oman ikäisiin verrattuna. Helmillä on myös reikä sydämessä, mikä on tyypillistä kromosomipoikkeamissa. Reikä on onneksi niin pieni, ettei sitä tarvitse leikata. Kuuroutumisen riskikin kuuluu tähän, mutta ainakaan vielä ei kuulon kanssa ole ollut ongelmia.

Eniten ongelmia tuottavat huono näkö ja karsastus: Helmi kompuroi helposti oudoissa paikoissa ja eksyy, jos joutuu yksin pois tutusta kotipihasta. Äidillä onkin oltava silmät joka suuntaan. Myös pikkuveli pitää Helmiä silmällä.

– Kerran Helmi heräsi ennen minua ja sai ulko-oven auki. Onneksi pikkuveli oli jo hereillä ja otti tilanteen haltuunsa. Joskus mietin, huolehtiiko hän liikaakin. Kukaan ei ole poikaa siihen pakottanut, vaan hoivavietti on hänellä luonnostaan.

Kovin paikka äidille on ollut se, kun pikkuveli meni kehityksessä siskonsa edelle.

– Viimeistään silloin tajusi, että Helmi on erityislapsi. Hermanni puhui täysiä lauseita jo alle kaksivuotiaana ja käveli kymmenen kuukauden ikäisenä. Viisivuotiaana hän oppi lukemaan.

– Tuntuu rankalta, kun näkee, mitä kaikkea Helmin ikäiset lapset jo osaavat. Olen kuitenkin lohduttautunut sillä, että Helmillä on toisenlaiset vahvuudet. En koskaan unohda, kun eräässä kesätapahtumassa tuntematon, elämää nähnyt mies katseli nurmikolla leikkivää tyttöä ja alkoi itkeä. Mies sanoi, että siinä teillä on taivaan lahja. Sitä Helmi juuri on, taivaan lahja. Niin paljon hän tuottaa iloa meille kaikille.

Maija on miettinyt, olisiko toinen lapsi jäänyt hankkimatta, jos tieto Helmin kromosomioireyhtymästä olisi selvinnyt aiemmin.

– Perinnöllisyyslääkäri kyllä kertoi, että tämä on puhdas sattuma, eikä kyse ole periytyvästä jutusta.


Helmi ja Hermanni asuvat vuoroviikoin äidin ja Matti-isän luona. Isän kanssa Helmi käy usein uimassa, pyöräilemässä ja perheliikunnassa. Helmin kasvaessa isällä eivät voimat lopu kesken, tyttö kun haluaa usein syliin kannettavaksi.

Hermanni kaatuu pyörällä ja satuttaa kätensä ja polvensa. Häntä itkettää. Kohta Helmi kaatuu potkulaudalla, muttei ole moksiskaan. Kipukynnys on hänellä korkea. Tyttö hyppää välillä kolmipyöräisen, sairaalan apuvälinelainaamosta saadun pyörän selkään ja alkaa hassutella. Elina kulkee rinnalla ja valvoo menoa.

Helmin ympärillä on paljon ihmisiä ja hyvä turvaverkko, sillä isä, isovanhemmat ja monta sukulaista asuu viiden kilometrin säteellä. Elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa on Maijan mukaan aivan toisenlaista kuin normaalisti kehittyvän lapsen kanssa. Helmi esimerkiksi oppi kuivaksi vasta kuusivuotiaana pitkän ja sinnikkään harjoittelun jälkeen.


– Ei voi odottaa, että vuoden päästä hän puhuu täysin, mutta vuoden päästä voisi ehkä tulla jo 3-tavuisia sanoja. Murrosikä vähän jo mietityttää, sillä Helmi kehittyy fyysisesti normaalisti, mutta kuilu omanikäisten henkiseen kehitykseen verrattuna kasvaa koko ajan isommaksi. Elämme kuitenkin päivän kerrallaan ja nautimme täysillä jokaisesta kehitysvaiheesta. Juuri nyt hartain toive olisi saada Helmille oma kaveri.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    2. 2

      Kyläkauppias Sampo Kaulanen ylpeänä vaimostaan uimapuvussa – kuvakulma imartelee kurveja: ”Kokoni ei määrittele minua”

    3. 3

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    4. 4

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    5. 5

      Maria Veitola tiedustelee Cheekiltä homohuhuista – suora vastaus: ”Lähden aina saman miehen kanssa – kuskini”

    6. 6

      David Beckham nöyryytti jälleen teinipoikaansa Instagramissa fanien edessä – kuittaili vaatteista ja opinnoista

    7. 7

      Pelastushelikopteri putosi Italian vuoristoon – kyydissä olleiden kohtalosta ei toistaiseksi tietoa

    8. 8

      Berner: ”En voi antaa periksi”

    9. 9

      Outo ristiriita Berner-selvityksen päätöksenteossa – Sipilä: Hallituspuolueet päättivät, ministeri Ylelle: Emme saaneet riittävästi tietoa

    10. 10

      Karmea tapaturma johti kokeneen työntekijän kuolemaan konepajalla Jyväskylässä

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    2. 2

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    3. 3

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    4. 4

      Android-haittaohjelmasta vapaata riistaa: Pankkitilejä tyhjennetään jo

    5. 5

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    6. 6

      Trump aloitti muutokset – jäädyttää palkankorotukset

    7. 7

      Naku-uikkari on kesän kuumin uimapukutrendi – aivan kuin päällä ei olisi yhtään mitään

    8. 8

      Kommentti: Berner-farssi voi käydä Sipilälle kalliiksi

    9. 9

      Julkaisi rajun twiitin 10-vuotiaasta Barron Trumpista – Saturday Night Live -ohjelman käsikirjoittaja hyllytettiin

    10. 10

      Berner keskeyttää kohuhankkeensa: ”Sipilän kanssa sovittu, että autoverosta ei luovuta”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

    2. 2

      Auervaaroja netissä jahtaava Tuula, 74, täräytti valemajurille: ”Minä en maksa penniäkään” – huijarin vastaus oli paljon puhuva

    3. 3

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    4. 4

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    5. 5

      Serbian seksikkäin laulaja Milica, 25, purskahti korsetistaan ulos kesken keikan – yleisö villiintyi

    6. 6

      Ei herkkohermoisille: Tältä näyttää työuupumus sairaalassa

    7. 7

      Nainen synnytti salaa vessassa – raskaudesta tietämättömät vanhemmat havahtuivat pamaukseen

    8. 8

      Uimapukumalli Chrissy Teigen jakoi rehellisen kuvan reisistään – miehet hämmentyivät: ”Olen katsonut tätä jo minuutin, ja...”

    9. 9

      Kaikki irti Whatsappista! Tiesitkö jo nämä 9 kätevää kikkaa?

    10. 10

      Poliisi IS:lle: Näin sarjahukuttaja jäi kiinni – ”Hänellä oli itsellään tiedossa...”

    11. Näytä lisää

    Näitä luetaan!

    1. 1

      Jyväskyläläisen kalamiehen käsittämätön päähänpisto puuroutti vesivoimalaitoksen – lähes miljoonan euron lasku

    2. 2

      Kyläkauppias Sampo Kaulanen ylpeänä vaimostaan uimapuvussa – kuvakulma imartelee kurveja: ”Kokoni ei määrittele minua”

    3. 3

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    4. 4

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    5. 5

      Maria Veitola tiedustelee Cheekiltä homohuhuista – suora vastaus: ”Lähden aina saman miehen kanssa – kuskini”

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Marit Björgenin jättihauikset taas huomion kohteena – Kike Elomaalla vahva näkemys norjalaisen hurjista lihaksista

    2. 2

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    3. 3

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    4. 4

      Android-haittaohjelmasta vapaata riistaa: Pankkitilejä tyhjennetään jo

    5. 5

      Sarjahukuttajan paikka vankilan hierarkiassa voi olla karu – näin toimii systeemi kaltereiden takana

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Juo aamulla vettä tyhjään vatsaan – 8 mahtavaa vaikutusta

    2. 2

      Auervaaroja netissä jahtaava Tuula, 74, täräytti valemajurille: ”Minä en maksa penniäkään” – huijarin vastaus oli paljon puhuva

    3. 3

      Kahdeksan lapsen yh-äiti on ”liian kaunis töihin”: ”Miehet näkevät minut vain seksisymbolina”

    4. 4

      Ensitreffit alttarilla -tähti julkaisi kuvan vauvansa kanssa – tarkkasilmäiset fanit huomasivat kivuliaan sairauden

    5. 5

      Serbian seksikkäin laulaja Milica, 25, purskahti korsetistaan ulos kesken keikan – yleisö villiintyi

    6. Näytä lisää